劉志強副會長、蕭偉強副局長（勞工及福利局副局長）、梁智鴻醫生、蔡海偉先生（社會服務聯會行政總裁）、來自内地及台灣的徐梓悅女士（中國罕病發展中心代表）和陳冠如女士（台灣罕見疾病基金會執行長）、各位嘉賓、各位朋友：

• 大家好！今天很高興出席「香港罕見疾病聯盟」的成立典禮，以及聯盟舉辦的兩岸三地經驗交流會。今天是年初九，我在此恭祝大家龍馬精神、萬事勝意；並祝賀聯盟會務蒸蒸日上，造福會員、惠澤社群。
• 香港罕見疾病聯盟成立的主要目的，是增加病患者及他們的照顧者和家人，以及社會大衆對罕見疾病的認識，並透過倡議工作，推動政府及相關機構制定政策和支援措施。適逢每年2月的最後一日為國際關注罕見病日，聯盟在今天舉行成立典禮及交流會，可謂別具意義。

本港社會對罕有疾病認知不足

• 關於罕有疾病，目前香港社會的認識可說是不足。對於一般人來説，罕有疾病是一大串陌生的醫學名稱。香港罕見疾病關注組於2013年訪問了近800名市民，近九成未聼過「多發性硬性病」和「骨髓纖維化」病症 。
• 現時全球對罕有疾病並沒有統一定義。至於香港，現時亦沒有為罕見疾病作出界定。除了因爲個案不多，發病率難以掌握，有關罕有疾病成因的可靠資料亦有限 。
• 參考歐美的定義，現時全球大約有6千至8千種罕見疾病，百份之75的罕有疾病會影響兒童。
• 這些病大部分是與遺傳基因出現先天缺陷或突變造成，但亦有部分沒有成因。一直以來，坊間稱這些罕見病為「孤兒病」，主要是因爲患病的人數十分少，社會對疾病所知不多，造成支援不足。另一方面，因發病率低，不少藥商不願投資研發或引進藥物，令患病人士需支付昂貴的藥費，甚至無藥可醫，彷佛像孤兒一樣，孤立無援，被社會遺棄。
• 罕有病者除了要應付病患的痛楚、漫長的醫療過程及沉重經濟負擔之外，更要面對外間的誤解，甚至歧視。由於疾病影響身體外觀，又或造成肢體殘缺，他們往往要忍受別人異樣的眼光，受到排斥。更甚是因爲疾病，無法如常人般上學、工作和參與社交活動，令他們與外間的世界隔絕。至於他們的家人，亦承擔巨大壓力，包括照顧患者的起居生活、情緒。對於長期病患者的家人來説，他們往往會感到痛心，亦不免自責及内疚。

平機會的反歧視工作

• 平等機會委員會十分關注罕有病患者及他們家人面對的歧視。作爲負責執行本港反歧視法例及推廣平等機會的法定機構，我們相信人人生而平等，社會上所有人，無論他們是健全或殘障、健康或染病，均應享有平等權利參與社會，發揮潛能，建立豐盛人生。
• 本港的《殘疾歧視條例》自1996年生效，保障殘障人士，包括病患者在教育和僱傭範疇不會被歧視，又規定服務及設施提供者，必須為他們提供適切服務及設施。過往平機會便處理不少有關殘疾歧視的投訴（2014年：463宗），它們主要是僱主對患病的員工未能提供合理的遷就，及處所未能提供無障礙通道及設施。
• 除了處理投訴，平機會並致力透過不同工作，包括研究調查、政策倡議、宣傳及公衆教育等，推動社會接納及關愛弱勢社群，從而建設一個沒有歧視、多元和包容共濟的社會。
• 我們尤其關注患病及有特殊教育需要的孩童，是否可享有平等教育的權利，在機會均等和沒有歧視的環境下學習和成長，讓每個學童能夠充分發展潛能，增強他們獨立生活和適應能力，以融入社會，在不同的領域發揮所長和作出貢獻。
• 此外，我們亦關注為殘疾人士或長者提供的無障礙設施及通道，以及無障礙資訊。例如最近平機會便按《殘疾歧視條例》，代表一名行動不便的輪椅使用者在區域法院提出法律訴訟，控告一間酒樓將附設的暢通易達洗手間用作儲物室存放雜物，令有需要人士未能使用。

解決罕有病患者缺乏支援的方案

• 要解決罕有病患者缺乏支援的問題，首先是要增加社會人士對病症的認識，引起大衆關注。其實，歧視往往是因爲缺乏了解及認識，因而造成偏見及錯誤觀念。要打破定型觀念，拼棄偏見及歧視，我們可透過不同宣傳及教育活動，加深公衆認識罕有疾病的成因、影響及療法等。
• 去年全球掀起一陣冰桶挑戰熱潮，這個具創意的籌款活動，引起了大衆的興趣，認識什麽是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS)。最近有關著名物理學家霍金的一套電影，亦掀起一陣熱論，飾演霍金的男演員更奪得今屆奧斯卡最佳男主角獎項。霍金可說是世界上最知名的「漸凍人」，他的故事讓社會加深認識ALS肌萎縮性脊髓側索硬化症這個疾病。我們雖然沒有一個霍金在香港，但我們絕對需要罕有疾病的病患者走出來，分享他們的經驗，好讓市民大衆加深了解及關注罕見疾病。
• 除了推動社會關注，要幫助罕有疾病的患者及其家人，亦需不同界別，包括醫療、護理、社福界等緊密合作。過往香港因爲病例不多，缺乏罕有疾病的數據。藉著聯盟成立，可團結香港罕見病患者、家屬、自助組織、醫護人員及其他持份者，互相交流、分享資訊，擴大有關病症的資料，長遠建立一套系統化的數據資源庫，這對治療或政策制定方面，都有正面效應。
• 當然，政府擔當的角色十分重要。過往由於罕有疾病的數據不易掌握，政府採取逐一個案處理的手法。自2010至11年起，政府及醫管局把六種溶小體儲積症（包括龐貝氏症、法柏氏症、高球氏症，以及一型、二型及六型黏多醣症）的藥物納入醫管局藥物名冊，為患者提供酵素替代療法。隨著醫學發展，掌握的資料及數據增加，現時政府及醫管局有政策，每年及定期作出藥物及醫療器材的檢視，調適有關罕有疾病的醫療及援助政策和方案，以照顧患者及其家人，改善他們的生活質素。
• 此外，藥廠亦應肩負社會責任，研發及供應藥物給病人。

總結

• 其實，作為社會的一分子，我們每個人都應積極關注社會上有需要的群體，不應抱著事不關己的心態。我們每個人在生命歷程，都會經歷生病，又或不同程度的困難、障礙。因此，我們都應抱著包容共濟的心，伸出援手、關愛別人。
• 最後，我再次多謝聯盟邀請我見證今日這個重要里程碑，我祝大家有個愉快充實的交流會，並期望與大家一起，攜手建構一個共融、關愛、平等的社會。謝謝各位！